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02/06/2010

A bout de souffle

J’avais vu Alicia en consultation deux mois avant.
Alicia était à bout de souffle. Au propre comme au figuré.
Parce que la mucoviscidose finissait de détruire ses poumons et qu’elle ne pouvait plus se déplacer sans une bouteille d’oxygène. Que chaque pas lui coutait, la laissant complètement essouflée.
Parce que psychologiquement, elle n’en pouvait plus de cette vie là. Cloitrée dans sa chambre, que ce soit à l’hôpital ou à la maison, sous oxygène. Plus possible de voir ses amies, plus possible de sortir un peu dehors car épuisée au bout de 50 mètres.

Je vois entrer dans mon bureau. Une gamine usée, dans tous les sens du terme, au teint cireux, au visage épuisé et émacié.
Alicia est venue me voir parce qu’elle y est obligée. Ce n’est pas une grande bavarde, Alicia…
Les rares fois où je l’ai vu auparavant en service, elle répondait poliment, mais laconiquement à mes questions.

Oui/Non/Peut être.
Pas véritablement dans l’opposition. Mais plutôt dans une sorte d’impossibilité à réfléchir sur elle même, dans une alexithymie.
Sa maladie évoluant, elle n’avait plus une vision très sure de l’avenir, semblait ne rien en attendre. Elle vivait dans un présent répétitif, entre soins médicaux, infirmiers, kinésithérapeute… C’est comme si le temps et sa pensée en même temps s’étaient figés, comme si rien n’était plus pensable et représentable. Elle attendait, dans une sorte de no man's land.
Bref, Alicia n’avait plus grand chose à dire sur quoi que ce soit…

Mais aujourd’hui, les choses sont différentes. Au vu de l’évolution de sa pathologie, il a été décidé de la mettre sur liste de greffe pulmonaire.
Or, les médecins qui gèrent la greffe (un autre service, d’une autre ville) veulent absolumment que dans le bilan, il y ai une évaluation psychologique.
Ce que je comprends : les organes sont malheureusement rares… Aussi, ils veulent être surs que la personne est partante pour un projet de greffe, que la volonté vient bien d’elle, qu’elle fera ce qu’il faut pour prendre soin de ses nouveaux organes (traitement médicamenteux lourd, suivi médical rapproché…).
Alors oui, Alicia vient aujourd’hui contrainte et forcée. Ce qui tonne un ton particulier à la consultation.
Mais pour autant, aujourd’hui, elle parle.
Elle qui vivait dans un temps figé, dans une espèce de vie entre parenthèses, voilà que ce projet de greffe lui redonne une lueur. Aussi elle parle. De l’avenir. De ce qu’elle pourra faire. De ce qu’elle voudrait faire. De la greffe, du traitement.
Pour une fois, l’avenir existe. Est représentable.
Oui, elle a peur. Oui elle a compris qu’elle pouvait rester sur le billard car l’intervention est risquée, et même beaucoup, au vu de son état de santé actuel.
Mais elle est effroyablement lucide : en ce moment, elle ne vit plus : elle survit. Et elle n’a plus envie de ça. Alors, elle est prête à jouer à pile ou face avec la mort.
C’est aussi froid et lucide que ça. Et c’est douloureux à entendre de mon côté.

A l’issue de l’entretien, je suis satisfait moi. Cette jeune fille, pour la première fois véritablement, est arrivée à parler d’elle, de l’avenir, de sa maladie. Je suis sur que le projet de greffe a enclenché une réflexion, une volonté, une dynamique.
Je dis tout ça aux médecins : bilan psychologique tout à fait positif, je la sens prête.

Et puis, je n’ai pas de nouvelles. Entre le moment où on est inscrit sur la liste de greffe et le moment où on est appelé, il peut se passer deux semaines comme un an. Tout dépend du moment où un organe compatible va arriver.

(Ce qui donne dans le discours des patients et des familles des choses terribles comme « je sais que c’est pas bien de dire ça, mais ça va être le week end de Pâques, vous savez, le plus meurtrier sur les routes…Alors peut être qu’on va être appelé parce qu’on aura trouvé un organe… »)

Bref, Alicia ne sera appelée finalement que quelques mois plus tard.
Je l’apprends le lendemain. Et j’apprends en même temps que, appelée au milieu de la nuit car un poumon était disponible, Alicia a subitement dit… Non.
Refus.
Complet. Total.
Imprévisible et incompréhensible pour toute l’équipe, moi en premier.

Alicia a eu peur. Terriblement peur le jour de l’appel.
Bien que préparée, bien que décidée, bien que volontaire… Elle a paniqué.
Et ça, personne ne l’avait prévu. Même pas moi.

Le temps de refaire les bilans, de remettre Alicia sur liste de greffe, il s’écoulera de nombreux mois. Trop nombreux. Car Alicia ne survivra pas au final.
Et le psychologue ne peut s’empêcher de se sentir un peu coupable au final : est ce qu’il aurait pu déceler cela lors de sa consultation, est ce qu’il aurait pu aider Alciia à affronter mieux la greffe.
Ou bien doit il se dire que après tout, c’est son choix et qu’il ne lui appartient pas de le juger.


10:37 Publié dans Hopital | Lien permanent | Commentaires (17) | |  Facebook

Commentaires

Repose en paix petite Alicia...

Quelque chose me chiffonne tout de même...

Il arrive souvent que certains enfants devant être opérés de l'appendicite ou d'autres ennuis relativement bénins, refusent d'aller en salle d'opération au dernier moment... On parvient toujours à les raisonner... et en cas d'urgence vitale, on se contente souvent de l'autorisation parentale sans trop se préoccuper du refus de l'enfant qui se calme une fois prémédiqué.

Je reste perplexe face à un système qui pour des raisons d'éthique (et donc d'appreciation très subjective de ce qui est bien ou mal), peut en situation d'urgence laisser un mineur prendre une décision suicidaire, sous l'effet de la peur et s'y tenir.

Quand on sait, qu'en cas de refus des parents d'une transfusion sanguine sur leur enfant pour raison religieuse, les Juges désignent les services sociaux comme tuteurs provisoires en urgence, le temps que les soins soient faits... J'ai vraiment du mal à réaliser qu'on puisse laisser un enfant qui a peur de mourir refuser la seule opération pouvant lui sauver la vie. Encore... aurait-on été dans de l'acharnement thérapeutique inutile j'aurais compris... mais là !

Et je ne suis pas sûr que tu ais à te sentir coupable de quoi que ce soit à ce sujet...

La culpabilité face à la mort d'un malade... tu sais bien d'où ça nous vient. Se sentir coupable soutient l'illusion qu'on aurait pu y faire quelque chose... et rendre fantasmatiquement l'insupportable Réel de la mort évitable...

Et je n'ai pas l'impression que tu sois responsable d'un système qui permet cela.

Écrit par : Jack_Addi | 02/06/2010

Merci de ton analyse, encore une fois.
Dans ce cas précis, c'était une grande ado, donc la question de volonté à elle se posait beaucoup plus que pour un enfant de cinq ans.
De plus, le soir où elle a été appelée, l'hôpital au bout du fil a essayé de négocier, les parents aussi.
Mais le problème : quand un organe est disponible, il doit être greffé rapidement sous peine de ne plus être viable. Donc....On peut entendre les hésitations et les peurs de l'ado, mais l'heure tourne, et il y a trois ou quatres autres patients potentiels sur la liste qui peuvent bénéficier de l'organe...
Aussi dans ce cas, après avoir passé un peu de temps avec la jeune, les parents, et devant le refus ferme d'Alicia, l'hôpital pressé par le temps n'a pu qu'entériner son refus et passer au patient suivant.
Les organes sont tellement rares et précieux que si le médecin a le moindre doute que le patient l'accepte, acceptera les traitements futurs, prendra soin de sa greffe...Il passe au suivant de sa liste.
C'est sordide, mais malheureusement, c'est la réalité due à la pénurie de donneurs d'organe...

Écrit par : spyko | 02/06/2010

Très intéressant ! Je ne suis pas du tout spécialiste du domaine, mais je ne peux m'empêcher de rechercher des explications ou des pistes.
- une personne en manque chronique d'oxygène dispose-t'elle d'une capacité complète de réflexion et donc de jugement ? (Le cerveau est le principal consommateur d'oxygène.)
- une personne ayant toujours vécu dans un état de survivance peut-elle être évaluée selon les mêmes critères qu'une personne "normale" ?
- il y a une différence entre avoir l'espoir d'un avenir (à l'entretien) et être confronté(e) aux conséquences immédiates d'une décision de type 'pile ou face' (juste avant la greffe). J'insiste sur le fait que même si elle avait pris sa décision avant, se retrouver devant les faits réels et immédiats entraîne fatalement (c'est le mot) une remise en question de la décision.
- décider nécessite un minimum de force de caractère. A-t'elle eu l'occasion dans sa vie de décider par elle-même ET d'en subir les conséquénces (bonnes ou mauvaises) ? Ou a-t'elle été tellement entourée et dirigée qu'elle n'a jamais eu l'occasion de se retrouver face aux conséquences de ses propres décisions ?

Ceci m'amène à penser que dans notre système de décision, nous décidons différemment selon la portée temporelle des conséquences. Décider pour plus tard nous amène à faire le choix le plus "plaisant". Décider à très court terme nous amène à faire le choix le plus prudent, le moins risqué, même si les conséquences à plus long terme peuvent être catastrophiques. Il faut de la force pour choisir l'option qui présente un risque important et immédiat.

Écrit par : Sylvon | 02/06/2010

ouaah courage cette jeune femme, elle a choisi de mourir ! pourquoi ? ça elle est partie avec la réponse !!!

Mais dans vos RDV la question du choix et de l'appel a été posés ? dans le sens qu'on a de tel certitude de vouloir vivre, qu'on ne peut imaginer même le choix de l'euthanasie.

Écrit par : Myriam | 02/06/2010

Une des mes amies s'est fait greffer les deux poumons.
Pour supporter les suites de la greffe, il faut être TRES motivé aussi (les complications ne sont pas rares, et rarement bénignes...) . Même ceux qui attendaient la greffe avec beaucoup de motivation peuvent, après l'opération, finir par ne plus avoir la force de se battre pour continuer à vivre...
Sujet vraiment délicat.

Écrit par : une instit | 02/06/2010

Sylvon : j'aime bcp ton analyse : quand on décide pour "plus tard", on va prendre le choix le plus rationnel car on est un peu hors stress et on peut raisonner.
Et quand on décide "dans l'instant", la peur est envahissante, et on va choisir la sécurité.
Je crois que ça s'applique bien à cette jeune fille, oui ,dépassée par la panique.

Myriam : en fait ma question est de savoir si elle a choisi de mourir en toute conscience (alors là, je n'ai rien à en dire), ou si, comme je le crains, c'est la peur qui a dominé et l'a conduit à répondre "non" alors même qu'elle disait oui la veille...
Dans mes entretiens avant une greffe, oui, on évoque tout cela. Ce sont même des entretiens très remuants car j'essaie d'évoquer avec le patient tous les possibles : le futur avec la greffe, envisager l'échec et...la mort, envisager les complications, voir si le patient se represente ce qu'est l'hospitalisation, les suites, la douleur, etc...
Bref, on essaie de faire un tour large de la situation à venir.
Mais comme le souligne justement Sylvon, tout est différent quand on réflechit "à froid", à long terme, et quand on doit prendre une décision dans l'instant, "à chaud".

Une instit : oh oui, rien n'est simple et quelque fois, alors meme que la greffe a fonctionné, le sujet semblait motivé, confiant, soudain, boum, tout s'effondre. Comme si le fait d'aller mieux faisait exploser les défenses patiemment construises et révélait les failles sous jacentes.

Écrit par : spyko | 02/06/2010

A mon avis, tu ne pouvais pas savoir... et sans doute qu'elle non plus.
Mais pouvait-elle vraiment prendre cette décision lucidement ?
En tous cas, tu as fait ton travail, tu l'as même bien fait. Maintenant, je sais que c'est difficile, je le comprends tout à fait.
A bientôt !

Écrit par : Chab'instit | 02/06/2010

Ce genre de situation doit être particulièrement troublant tant il nous confronte à notre propre mort. On doit se sentir bien impuissant après coup, mais, comme le souligne très bien Jack_Addi, "se sentir coupable soutient l'illusion qu'on aurait pu y faire quelque chose... et rendre fantasmatiquement l'insupportable Réel de la mort évitable... ".

Passionnant, comme votre autres posts. A vous lire, je me dis que vous faites vraiment un métier riche, intense et Ô combien difficile, mais assurément vous le faites avec coeur et passion. Merci de nous le faire connaître, un peu, à travers votre blog.

Écrit par : Pelletier | 02/06/2010

Merci Psyko

oui un post vraiment pas facile à lire, flute alors j'ai envie de questionner et j'ai peur de mal le dire, de choquer ! bref encore un article intéressant.

Écrit par : Myriam | 02/06/2010

Triste histoire, triste vie pour cette jeune fille.
Recevoir un organe de quelqu'un qui vient de mourir peut être aussi très déstabilisant non?

Écrit par : totem | 02/06/2010

Douloureuse histoire...
J'imagine que tant qu'elle n'était pas face à la réalité de cet appel, cette jeune fille ne pouvait imaginer sa réaction, elle était sûrement authentique avec toi quand tu l'as vu tu sais.
Paix à son âme.

Écrit par : Opale | 02/06/2010

Chab Instit : non je pense qu'elle ne savait pas non plus, quand je l'ai vue, qu'elle allait refuser par la suite. Je pense qu'elle était 100 % sincère quand je l'ai reçue, mais la peur, la panique.... J'aurai aimé être là quand elle a recu ce put.. de coup de fil et la rassurer un peu.

Pelletier : merci de votre commentaire. Impuissant dans ce genre de situation oui et retrospectivement on se demande si on aurait pas pu faire autre chose, dire quelque chose, faire en sorte que les choses soient différentes

Myriam : toutes tes questions sont les bienvenues, tu sais, et si tu hésites à les mettre ici, tu peux via le mail alors

Totem : comme toi, je pensais que le fait de recevoir l'organe d'un autre, décédé, allait être central dans le questionnement de l'apres greffe. Et bien, pas tant que ça finalement. Chez les jeunes, en tout cas, chez les adultes, je ne sais pas. Mais dans la grande majorité de ce que j'ai vu, il n'y a pas trop ce questionnement sur l'origine de l'organe, sur le fait d'avoir l'organe de quelqu'un mort.
Les plus grosses doléances tournent autour de la crainte d'un rejet, du traitement anti rejet lourd à supporter.

Opale : oui comme je l'écrivais un peu plus haut, je reste persuadé qu'elle était authentique quand je l'ai vu, qu'elle ne nous menait pas en bateau pour avoir sa greffe. Non elle la désirait, et pensait sincèrement y avoir bien réfléchi. C'est ça le plus compliqué dans cette histoire !

Écrit par : spyko | 02/06/2010

C'est pt être plus facile de fantasmer son avenir que d'y être confrontée...
Je pense que personne ne pouvait prévoir sa réaction et surtout pas elle...
Mais elle a fait SON choix même si c'était celui de mourir et même si c'était inacceptable pour les parents et les soignants...
Je suis en ce moment une jeune femme de 23 ans qui va mourir de mucoviscidose car elle refuse la greffe, elle travaillait auprès d'animaux et de plantes et les médecins l'ont prévenue que cet emploi ne sera plus excerçable...
elle refuse d'envisager un autre projet de vie, de subir les ttt, les parents sont effondrés, tapent à toutes les portes, nous sollicitent pour la faire changer d'avis...
On peut l'aider à avancer dans sa réflexion, envisager d'autres projets mais le choix reste le sien...

Écrit par : zéb' | 03/06/2010

C'est clair, que juste un appel pour une telle décision, pour une gamine, c'est pas terrible... pour ne pas dire que c'est nul !
L'idéal aurait, en effet, été une proposition en consultation avec une équipe médicale et psycho. Les enfants n'ont pas du tout la même représentation du temps, des priorités, du coup, des détails accessoires rentrent aussi parfois en ligne de compte.
En tous cas, tu ne pouvais pas faire autrement, tu as fait ce qu'il fallait... mais peut-être faudrait il que l'équipe y réfléchisse pour en tirer les leçons.

Écrit par : Chab'instit | 03/06/2010

Chab : le probleme c'est que le temps manque.
Quand on trouve un poumon, suite à un déces, un accident de la route ou autre, l'organe est viable quelques heures. Et c'est tout.
Alors les médecins battent le rappel, appellent les gens chez eux, en pleine nuit s'il le faut, pour qu'ils viennent immédiatement se faire greffer à l'hopital !
Pas le choix, le temps presse.
C'est pour ça qu'on essaie de faire toute une préparation avant.

Mais c'est clair qu'à l'instant T., on aurait bien besoin de qq heures de rab' pour préparer le patient.... Mais en l'état actuel de la médecine, c'est pour l'heure impossible.

Zeb : dur ton cas aussi... Pas facile d'assister quelqu'un qui fait le choix de ne plus se soigner. On se sent impuissant et pourtant ce n'est pas notre vie ni notre décision. Mais pas facile à admettre !

Écrit par : spyko | 03/06/2010

C'est horrible cette histoire !!

Écrit par : kima | 04/06/2010

De tous les transplantés que j'ai rencontrés, ce sont les adolescents qui vivaient le plus mal l'attente et le choix. Les enfants n'avaient pas du tout conscience de ce qui les attendaient, les adultes n'y voyaient qu'une rallonge octroyée donc forcément bénéfique.
Les ado craignent les transformations physiques liées au traitement, et bien que sortis de l'enfance, gardent toujours inconsciemment l'impression d'être immortels. Le choix est donc difficile, d'autant plus que la majorité des ado vivent depuis l'enfance avec leur maladie, qu'ils l'ont apprivoisée et que la peur de l'inconnu, de devoir reprendre à zéro une manière de vivre n'est pas toujours évidente. Ils sont aussi confrontés aux échecs qu'ils côtoient à force de trainer dans les services hospitaliers et la peur peut aussi venir de là. Combien d'ado voient leurs copains partir au bloc et ne plus en revenir, ou mal en point. Pour les ado atteints de mucoviscidose, l'avenir est encore plus aléatoire, ils savent bien que leur maladie est génétique, que la greffe ne fera qu'en retarder la progression. On ne leur offre pas une guérison, et des suites de la greffe ils n'en connaissent que le début, le plus lourd, celui où le corps se transforme, où les médicaments handicapent les jours.
Comme je l'ai écrit sur le blog de xannadu, j'ai connu une jeune fille qui au moment de la greffe a perdu pied, hurlant sur son lit juste avant de rentrer au bloc, son refus de se faire transplanter. Les parents avaient malgré tout donné leur accord, la transplantation s'est mal passée, elle est morte durant l'opération. Loin de moi l'idée de jeter la pierre aux parents, j'en aurais peut être fait de même... C'est juste pour vous dire que quoique l'on fasse, on ne sait jamais si c'était ce qu'il aurait fallu faire.

Écrit par : Valérie de Haute Savoie | 08/06/2010

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