Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

24/12/2009

Sad Christmas

Cela fait quelques temps que Noël résonne bizarrement pour moi. Un fond de nostalgie, de tristesse. Ajouté à un gros poids de culpabilité.

Il a plusieurs années, ma grand mère tombe malade en plein été. Jaunisse "brutale". Son généraliste l'envoie à l'hôpital pour bilan. Ma grand mère est veuve depuis quelques années. J'habite pas tout près, on se voit peu mais on se téléphone régulièrement. Quant à mon père, son fils unique, il ne lui donne des nouvelles qu'épisodiquement, et ne m'en donne à moi qu'encore plus épisodiquement. Bref, voilà pour planter le tableau.
Je vais la voir plusieurs fois à l'hôpital, ma grand mère va mieux au fil des semaines, elle réclame la sortie... La voyant mieux aussi, j'ai du mal à comprendre ce qui se passe et pourquoi on la garde.
Un jour, ma soeur, mon beau frere, et moi sommes en visite dans sa chambre. Je décide de faire le tour du service voir si je peux rencontrer le médecin et savoir ce qu'il en retourne.
Je tombe sur un médecin. Pressé visiblement. Je me présente. Le petit-fils de madame X.
"Ah ok. Je préfererai donner des nouvelles à son fils directement."
"Oui... Je comprends... Mais ils sont...En froid... Je doute qu'il passe la voir vous savez...."

Le médecin semble réfléchir, peser le pour et le contre et finalement, me prends dans un coin. Et me balance tout ce qui suit hyper rapidement..

"Bon...Et bien... C'est un cancer du pancréas. Voilà. Non, il n'y aura pas de chimio car il est avancé. Non, elle ne pourra pas rentrer chez elle. Il faut trouver une place en long séjour quelque part. Rapidement, car nous n'avons plus de place ici. Voilà".

Je me prends tout dans la tête. Le médecin s'en va. Je suis tout seul dans le couloir, sonné. Cancer...Pas de traitement... Je dois rentrer dans la chambre où m'attendent ma grand mère, ma soeur, mon beau frère. Faire semblant. Sourire. Mentir, non je n'ai pas vu le médecin. On verra une autre fois hein.
Je ne sais pas comment je fais pour donner le change. Je le donne pourtant.

Je finis par tout balancer à ma soeur à la sortie de l'hôpital... Nous convenons que mon père, qui ne s'est jamais occupé de sa maman, doit faire quelque chose là, s'investir, bouger. On donne la consigne à l'hôpital de le prévenir s'il faut changer sa mère de service et lui trouver une place quelque part.

Les semaines passent... Mon père annonce (pas à moi, il ne m'appelle pratiquement pas) qu'il va venir sur la région "tout régler" mais qu'il a peu de temps.
Il passe un jour à l'hôpital sans prévenir personne. Réalise qu'on ne trouve pas comme ça en un claquement de doigts une place en long séjour. Rien dans la ville. Rien dans la région. Il faut patienter. Lui ne veut pas. Il a d'autres choses plus primordiales à faire sans doute.
Trouve une place en long séjour à 100 km de là. Une petite ville, loin de toute la famille, où personne ne pourra rendre visite à la grand mère facilement. Mais peu importe. Il a trouvé une place. Il doit être content, il s'en va et rentre chez lui. Je ne l'ai même pas aperçu durant ses quelques jours de présence dans la région.

Je rends visite un jour à ma grand mère dans cette toute petite ville, un tout petit hôpital rabougri, lugubre, veillot.
Ma grand mère, à qui personne n'a annoncé le diagnostic, est contente de me montrer qu'elle marche sans trop d'efforts "je vais pouvoir bientot rentrer tu vois !!". J'ai mal. Je ne dis rien. Je suis con, je m'en veux. En même temps, j'ai peur de tout balancer.
Sa chambre est une horreur de chambre des années 70, à la déco et aux lits sordides, qu'elle partage avec deux autres vieilles dames.
J'ai honte pour mon père. C'est cet endroit qu'il a choisi pour les derniers jours de sa mère ?

Je repars. Les fêtes de fin d'années approchent. La veille de Noël, coup de fil d'une tante "ta grand mère est au plus mal.... Je te tiens au courant... Ce n'est pas la peine de venir pour le moment, elle n'est plus consciente...".
Le lendemain, Noël chez mes parents, avec mes enfants. Ma femme et moi savons qu'un coup de fil peut arriver d'un moment à l'autre. On donne le change encore, pour les enfants... Leurs rires et leur joie me semblent tellement déplacées... Mais ils n'y peuvent rien, alors on fête Noël avec eux.... Et le téléphone finit par sonner en fin d'apres midi. Tout est fini...

Depuis ces annnées, j'ai honte. Je me sens mal.
Honte d'avoir participer au mensonge familial, d'avoir tout caché de son état à ma grand mère. Peut être aurait elle préféré savoir ce qui lui arrivait. L'issue de tout cela. Se préparer. Au lieu de cela, je la revois avec le fol espoir de rentrer chez elle, se forçant à marcher dans les couloirs de l'hôpital pour montrer à tout le monde que oui, elle était valide et pouvait rentrer !

Honte pour mon père... Lui dort sans doute bien, la culpabilité c'est plus ma spécialité que la sienne. Honte qu'il ai exilé sa mère loin lors de ses dernières semaines, en toute connaissance de cause, pour être débarassé du fardeau de cette vieille qui agonisait. Sordide.
Par contre, au moment de l'héritage, ça n'a pas fait long feu avant qu'il ne soit là pour régler tous les papiers.... Sordide, je dis.

Toujours cette étrange sensation maintenant de Noël. La vision de ma grand mère toute seule, finalement presque abandonnée. A laquelle on a menti. Et moi dans tout ça qui est participé à ça. Qui n'a pas réalisé à ce moment, pas voulu voir peut être... Qui me suis laissé entraîner dans tout ça. J'ai honte pour moi parce que je suis doute autant responsable que les autres. Faiblesse, couardise. Lâcheté sans doute.

On apprend toujours de ses erreurs. Je sais en tout cas que je ne voudrais plus jamais qu'on mente à quelqu'un en fin de vie.
Et chaque nouveau Noël qui passe, je ne peux m'empêcher de penser à ma grand mère.

 

11:17 Publié dans Perso | Lien permanent | Commentaires (12) | |  Facebook

Commentaires

Fidèle lecteur, j'ai envie de dire no comment car la fin de vie est quelque chose de très compliqué, surtout quand certaines personnes n'y mettent pas du leurs. Étant étudiant en médecine on nous a souvent parler de la "conspiration du silence" et des conséquences que cela peut avoir... En voila un "bel" exemple

Je crois comprendre une partie de cette note, surtout la conclusion. C'est une histoire semblable qui m'est arrivé pendant mon stage infirmier de P2, mais j'étais dans la situation du soignant. Une dame d'un certain âge avec une pathologie somme toute semblable à celle de votre grand mère, le diagnostic tombe, la famille est mise au courant, refuse de le dire à la patiente... La fin était proche...

Au final, cette personne est morte en quelques semaines, sans savoir ce qu'elle avait. J'ai ressentit une grande tristesse et aussi un peu de culpabilité de laisser partir une personne sans lui dire ce qu'elle avait, mais ce n'était pas mon rôle dans cette situation.

Même si ce n'était pas une erreur de ma part, je crois que j'en arrive à la même conclusion.

Passez tout de même de bonne fête.

Écrit par : Pacha54 | 24/12/2009

Merci de votre témoignage Pacha. Finalement, la culpabilité est qqchose de bien universel dans cette situation. Y'a t il d'ailleurs une "bonne" façon de gérer la fin de vie ? Je ne sais pas.
Le terme de "conspiration du silence" me semble en tout cas tout à fait approprié.

Écrit par : spyko | 24/12/2009

C'est peut-être idiot ce que je vais dire mais votre grand-mère est partie en se disant "je suis en vie, je vais aller mieux" , et je trouve ça "beau" (le mot est mal choisi).

Quant à votre père, c'est à lui de porter toute cette honte, pas à vous, c lui qui a fui..

Et à vous voir aider les autres ainsi, elle doit être bien fière là-haut votre grand-mère.

Écrit par : Opale | 24/12/2009

Merci de vos mots... Je pense que ce billet au fond ne sert qu'à me déculpabiliser et avoir là dessus l'assentiment des autres... Aussi vos mots me touchent parce que c'est ce que j'ai envie d'entendre, et ça ne peut que m'émouvoir de le lire.
Pas facile de se dégager de la culpabilité...!

Écrit par : spyko | 24/12/2009

Pas de mots ce soir si ce n'est que je te comprends et ta culpabilité, vu la situation, je n'ai pas de difficultés à l'imaginer. J'espère qu'en posant des mots ici sur cette histoire, le poids de ta culpabilité diminue. Tu as été présent pour elle, tu as été bienveillant avec elle et tu ne pouvais pas vraiment faire autrement vu la situation. Repense aux fêtes de Noël en sa compagnie, pendant ton enfance, puis après...
A bientôt.

Écrit par : chab'instit | 27/12/2009

Merci à cette grand-mère pour sa leçon, et merci à toi pour ce billet. Expérience difficile et compliquée que l'affrontement à la fin de vie. Chaque être cher qui part nous donne cette leçon et nous accompagne par la main sur ce chemin (et non l'inverse). Ta présence auprès d'elle l'a certainement réconfortée. L'amour d'une grand-mère n'est jamais vain...Son courage non plus. Bon courage à toi sur le chemin de la vie.

Écrit par : Elisadusud | 29/12/2009

J'ai perdu mon compagnon, peu après Noel... Depuis, Noël est toujours un moment difficile à passer pour moi.
La culpabilité que je ressens est différente de la vôtre, mais j'ai tout autant de mal à m'en séparer...

Écrit par : victoire | 31/12/2009

C'est une pratique tristement courante des hôpitaux, de parler aux familles avant de parler au patient, celui qu'on proclame "être au centre du parcours de soin" dans nos beaux bouquins. Comme si à partir d'un certain âge (mais lequel ?), même sans aucune démence ou trouble cognitif quelconque, la personne se voyait retirée de sa place principale de patient. On passe le relai aux enfants, aux petits-enfants, on estime arbitrairement que la personne âgée n'est plus apte à savoir, trop fragile ou je ne sais quelle autre excuse l'on se donne.
J'en veux beaucoup aux médecins pour ça. Ce sont eux qui vous ont fait porter cette responsabilité en premier lieu. Ce sont eux qui n'osent pas dire les choses au premier concerné, par habitude, par compassion déplacée, par maladresse ou que sais-je encore. J'en avais parlé là : http://openblueeyes.canalblog.com/archives/2009/01/08/12015858.html
Je cherche toujours à comprendre pourquoi, et comment changer ça.
J'espère que votre tristesse vous laissera en paix bientôt, et je vous souhaite une belle année 2010.

Écrit par : Marie | 31/12/2009

Ce que tu racontes est délicat et triste. Tu soulèves une question à laquelle il est difficile de répondre: doit-on tout dire obligatoirement au patient sur son état? Il faut peser le pour et le contre, voir si d'abord il est demandeur de la "vérité" (jamais absolue, tu le sais bien) ou s'il est satisfait comme ça, voire dans le déni de son état. Tu dis que ta grand-mère conservait l'espoir de rentrer chez elle, aurais-tu aimé lui retirer cela, ternir ses derniers instants en lui disant qu'elle allait mourir? Elle est partie avec l'illusion qu'elle allait aller mieux, et toi tu restes dans la culpabilité de ce "mensonge" par omission... On dit que l'espoir fait vivre, bon, pas toujours, mais ça reste une rampe de maintien pour franchir le cap du bout de la vie.
Retirerais-tu à un croyant mourant le droit de croire à son Dieu et au paradis de son choix, sous prétexte que la science a prouvé son inexistence? Moi qui suis athée, je me dis parfois qu'un soutien de ce genre n'est peut-être pas du luxe quand l'heure approche comme ça... Je suis sans doute un peu hors sujet.

Reste ensuite la concordance malheureuse des dates. Tu as bien fait de rester auprès de tes enfants et de te consacrer à leur joie, même si le coeur n'y était pas. La vie st ainsi faite de choix difficiles, j'en ai certains dans ma besace aussi, et j'essaie de ne pas me ruiner la vie en me disant sans cesse "et si...?". On se doit de profiter de notre courte vie, laissant le passé dans un coin de notre mémoire, et se tourner vers les joies à notre portée. Allège ce fardeau que tu t'obliges à porter comme ça, et repenses plutôt aux bons moments passés avec elle de son vivant.

Quant à la conspiration du silence... Je ne sais que dire. Il est maladroit de la part des médecins de se défausser d'un diagnostic comme ça, sans qu'on y soit préparé. Dans ma pratique, j'ai encore assez peu eu à apprendre de mauvaises nouvelles à des patients, je travaille sur des populations jeunes en général. On apprend à connaître les gens au fil des consultations, on les jauge, on lâche deux ou trois mots , on tend des perches, et on analyse ce qu'on reçoit, on en tire les conclusions qui s'imposent: dire ou ne pas dire. On prend l'avis des proches, ceux qui connaissent le malade au mieux, qui peuvent nous dire comment telle nouvelle pourrait être appréhendée. C'est un travail de fond, minutieux, pas une révélation à la sauvette entre deux chambres à l'hôpital. Récemment j'ai eu affaire à deux jeunes femmes de mon âge qui ont appris qu'elles avaient un cancer du sein, elles ont joué carte sur table, voulaient savoir, et je n'avais pas le droit de leur refuser ce savoir. J'ai donc répondu à leur attente du mieux que j'ai pu, en ravalant mes émotions ("ça pourrait être moi"). Le médecin hospitalier ne voit ses patients que ponctuellement, et au plan humain, éprouve peut-être moins de scrupules à dire les choses crûment, peu soucieux des réactions en chaîne qu'il aura suscitées (chez toi, en l'ocurence). Mais tout médecin doit avoir à l'esprit que chaque patient est unique, et qu'il doit répondre à ses interrogations, si interrogation il y a. Dans la négative, le médecin partage comme il peut avec la famille ...

Je t'embrasse très fort, et te souhaite de passer de beaux moments avec tes enfants et ta douce en 2010!

Écrit par : Med'celine | 01/01/2010

Chabinstit : oui il y a aussi; heureusement, d'autres souvenirs plus jolis, pour me souvenir de ma grand mère...Tu as raison

Elisadusud : merci de tes mots et de ton passage

Victoire : la culpabilité est un sentiment qui nous colle aux baskets sans qu'on puisse s'en défaire. C'est lourd pourtant ! Je crois qu'on se sent impuissant devant certaines situations et qu'on se reproche pourtant de ne pas avoir su/pu en changer l'issue.

Marie : comme toujours, j'apprécie ce que tu écris. Oui on infantilise souvent les personnes âgées en leur retirant en partie leur statut d'adulte. "Il ne comprendra pas", "il est trop fragile"... Sans vraiment savoir si c'est vrai. Mais parce que ca rassure tout le monde, c'est pljs simple et plus pratique de faire comme ça. Merci de vouloir être un médecin humain et à l'écoute !

Medceline : que dire ? Tu as encore une fois mis les mots justes, ceux qui permettent de mettre en perspective et de reflechir, tout en avancant...
Me touche beaucoup ce que tu écris sur le fait d'avoir besoin d'une croyance à ce moment là et que ma grand mère ai pu s'accrocher à une possible guérison. Sans doute. Peut etre que cela l'a aidé dans les derniers moments. Je le souhaite, je l'espère.
Il y a plein d'autres choses dans cette situation là qui expliquent mon malaise, des choses plus personnelles que je n'ai pas écrites ici. Mais sache que tes mots m'ont fait beaucoup de bien en tout cas.

Écrit par : spyko | 02/01/2010

Il y a 10 ans de cela, peut être plus, surement plus, ma mère et mon oncle on décidé de mettre ma grand mère atteinte d'Alzheimer dans une "maison de retraite". Personnellement j'appellerais ça un mouroir. Un mouroir qui puait l'urine. Ma mère et mon oncle s'en sont occupé comme votre père s'est occupé de votre grand mère. Je n'avais pas mon mot à dire. Je ne suis plus allée voir ma grand mère. Je ne pouvais plus aller la voir sans culpabiliser pour ce que j'avais laissé faire. Que pouvais je faire je n'étais que la petite fille. Elle est décédée, longtemps après... trop longtemps après. Maintenant ma mère est atteinte de démence fronto temporal. J'ai eu envie de la mettre en "mouroir" pour lui montrer, venger ma grand mère. Mais je ne l'ai pas fait. Bien sur, aurais je presque envie de rajouter ! C'est pour moi une question d'honneur, de culpabilité, de pouvoir me regarder dans une glace le matin. Une question d'amour je ne sais pas... mais dans tous les cas c'était impossible ! Elle est maintenant dans une maison derrière chez moi, elle voit ses petits enfants tous les jours. Quelqu'un s'occupe d'elle.

Un jour je ne pourrais plus rien faire pour elle. J'ai déjà repéré l'institution ou elle ira, me suis déjà renseigné sur les prix, pris les devant, pour ne jamais avoir la culpabilité de la laisser dans un mouroir, ce sera un chateau réputé pour ses soins, aux chambres individuelles avec une unité spécialisée pour ces maladies neurologiques... Je ne peux pas revivre cette culpabilité que je ressens encore.

Je voulais réagir à votre blog et voilà que je raconte ma vie. Désolée. Mais heureuse quand même de voir que je ne suis pas seule à culpabiliser.

Écrit par : Julia | 05/10/2011

J'entends Noël arriver, j'espère que ça va aller mieux cette année. On eu une formation sur le deuil (périnatal). J'ai retenu une chose sur la boucle du processus : il y a toujours de la culpabilité même quand il n'y a pas lieu d'être. Et face à la mort, 2 réactions possibles : la fuite ou la recherche. Tu penses avoir fui c'est humain.
Bon courage à venir si besoin est.

Écrit par : llythie | 31/10/2011

Les commentaires sont fermés.