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06/02/2009

Courir encore

Nadir est myopathe.
Un petit bonhomme d'environ cinq ans. Venu à l'hôpital cette semaine pour la première fois.
Là, dans sa chambre, il reçoit depuis quelques jours la visite de plein de professionnels différents. Nadir ne comprends pas tout à ce qui se passe.
Papa et Maman font une drôle de tête, c'est sur. Mais il a du mal à comprendre pourquoi.

C'est sur aussi que Papa et Maman n'arrivent pas à lui dire grand chose. Ils étaient venus ici pour quelques inquiétudes "musculaires", mais rien de grave dans leur tête.
Nadir court moins vite que ses amis, Nadir tombe souvent. Nadir met du temps à se relever lorsqu'il est à terre. Ok, c'est embêtant, ils espéraient une petite aide médicale, mais jamais ils n'avaient pensé à une maladie comme une myopathie.
Surtout celle qu'on leur annonce. Celle où on peut déjà avec plus ou moins de certitude prédire une perte de la marche d'ici quelques années et une dégradation progressive. La myopathie de Duchenne.

Papa et Maman sont sonnés. Mais dans un dernier sursaut, ils veulent garder la tête haute et croire. Croire à tout prix.
Aussi, Papa m'explique que Nadir va faire du football comme prévu l'an prochain. Il passe la main dans les cheveux de son fils en disant "hein, on va pas se laisser abattre ! On va faire du foot tous les deux, avec un peu de volonté on va y arriver !".
Nadir regarde Papa avec des grands yeux. C'est le seul qui depuis quelques jours lui apporte un discours d'espoir. Aussi il l'écoute de toutes ses forces.

Moi je reste gêné. Je connais l'évolution de la maladie, je sais ce que le médecin a dit aux parents. Je sais qu'ils savent. Je sais aussi qu'ils ne veulent pas, qu'ils ne peuvent pas le réaliser pour le moment. Et leur discours reste douloureusement positif et rempli d'espoir.
"De toute façon, me dit la maman, on va trouver un traitement. C'est ce que je lui dit moi. Il va continuer à marcher, n'est ce pas ? Avec les progrès de la médecine, c'est possible !".

Je suis mal à l'aise... Il faut de l'espoir, c'est sur, sinon on ne fait plus rien, plus de recherches, plus d'études, plus de nouveaux traitements.
Mais en même temps, ce petit bonhomme n'arrive pas à réaliser ce qui se passe. Des médecins qui donnent des nouvelles sombres et ses parents qui, dans une bonne humeur artificielle, lui disent que tout va bien se passer...

Je sais que derrière la carapace, Papa et Maman souffrent et que leur seule façon de tenir, pour le moment, c'est de ne pas vouloir réaliser. De mettre à distance la vérité.
Je voudrai pouvoir respecter ça... Mais Nadir va bien voir d'ici quelques temps qu'il ne peut plus jouer au football. Nadir va continuer à courir moins vite que ses copains, à tomber plus souvent... Comment peux t il comprendre ce qui lui arrive si on ne dit rien...

Je comprends le mensonge. C'est tellement douloureux pour ses parents qu'ils ne veulent pas faire souffrir leur enfant, alors ils mentent...Ils mentent avec amour, avec tristesse surement, ils mentent pour protéger leur enfant.
Mais au final, dans tout ça, qui cherche vraiment à se protéger ? Il me semble que quelque fois, l'adulte a tellement peur de la tristesse de l'enfant, tellement peur de ce qu'il va provoquer en révélant les choses, tellement peur de ne pas pouvoir consoler ensuite, que l'adulte ment pour se protéger lui même en définitive...

J'essaie de tendre des perches, de faire réfléchir les parents : qu'a dit le médecin ? Qu'en a compris Nadir ? Comment lui faire comprendre ? Que sait il de sa maladie ?

Mais pour l'heure, rien ne passe.
La maman me dit qu'elle ne parlera pas de la maladie à l'école : "il va faire des efforts pour courir comme ses copains, ca se verra pas pour ses muscles... Je préfére pas en parler. Et puis ça peut aller mieux après non ?"


La myopathie de Duchenne

Site de l'AFM


09:18 Publié dans Hopital | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook

Commentaires

Je comprends votre désarroi comme je comprends le leur. Mais en effet. Il va leur falloir accepter tout ça... S'il veulent que Nadir vive "bien", ce sera nécessaire...

Écrit par : Leto | 06/02/2009

et ça va être effectivement toute la difficulté de leur faire prendre conscience de leurs défenses, du mal que ça peut faire à leur enfant... Le tout sans trop les culpabiliser, parce qu'ils sont déjà bien assez secoués comme ça.

Écrit par : spyko | 13/02/2009

Les commentaires sont fermés.